Kistoz fibroz fərqindəlik ayı - May ayı boyunca bu nadir genetik xəstəlik barədə məlumatlılığın artırılması, erkən diaqnozun vacibliyinin vurğulanması və xəstələrin həyat keyfiyyətinə diqqət çəkilməsi məqsədilə müxtəlif ölkələrdə maarifləndirmə tədbirləri keçirilir. Kampaniya xəstəliyin simptomları, müasir müalicə imkanları və dəstək ehtiyacları barədə ictimai bilikləri artırmağa yönəlib.
Mövzu ilə bağlı "Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" İctimai Birliyinin rəhbəri Səadət Bayramova QHT.az-a açıqlama verib.
S.Bayramovanın sözlərinə görə, may ayı kistik fibroz barədə qlobal fərqindəliyin artırılması və real vəziyyətin müzakirəsi üçün mühüm bir fürsətdir: May ayı dünyada kistik fibroz xəstəliyi ilə bağlı fərqindəlik ayı kimi qeyd olunur. Bu ay yalnız məlumatlandırma üçün deyil, həm də real vəziyyəti açıq şəkildə müzakirə etmək və həll yolları axtarmaq üçün bir imkandır.
Səadət Bayramova bildirib ki, Azərbaycanda dövlət tərəfindən bəzi həyati dərmanların ödənişsiz təmin olunması xəstələr üçün əhəmiyyətli dəstəkdir: Azərbaycanda kistik fibroz sahəsində müəyyən müsbət addımlar atılıb. Xəstələrin gündəlik simptomatik müalicəsində istifadə olunan bir sıra həyati əhəmiyyətli dərmanlar dövlət tərəfindən ödənişsiz təmin olunur. Bu, ailələr üçün böyük dəstəkdir və mütləq qeyd olunmalıdır.
Müsahibimiz vurğulayıb ki, mövcud müsbət addımlara baxmayaraq, təminat sistemində ciddi boşluqlar qalmaqdadır: Lakin reallıq bununla bitmir.
O qeyd edib ki, dərman təminatındakı fasilələr xəstələr üçün ciddi sağlamlıq riskləri yaradır: Təminatda fasilələr hələ də ciddi problem olaraq qalır. Davamlı qəbul edilməli olan dərmanların bəzən gecikməsi bu xəstəliklə yaşayan insanlar üçün sadəcə narahatlıq deyil, birbaşa sağlamlığa təsir edən riskdir.
O əlavə edib ki, xüsusi vitamin və mineral komplekslərinin olmaması xəstələr üçün həyati əhəmiyyət daşıyan ciddi bir problemdir: Daha böyük çətinliklərdən biri xüsusi vitamin və mineral komplekslərinin əlçatan olmamasıdır. Kistik fibrozlu xəstələr üçün bu preparatlar seçim deyil, zərurətdir. Bu vitaminlər kistik fibrozlu xəstələrin orqanizmində təbii şəkildə yaranmır. Təəssüf ki, onlar mütəmadi olaraq xaricdən qəbul edilməlidir. Qəbulda bir neçə günlük fasilə belə göstəricilərin sürətlə aşağı düşməsinə səbəb ola bilər.
Onun sözlərinə görə, hazırda bu komplekslərin ölkə daxilində olmaması ailələri ağır maliyyə yükü ilə üz-üzə qoyur: Hazırda bu komplekslər ölkəmizdə təmin olunmur. Valideynlər məcbur qalaraq onları xaricdən, əsasən ABŞ-dən sifariş edir, yüksək qiymət və əlavə çatdırılma xərcləri ilə əldə edirlər. Bu isə hər ailənin qarşılaya biləcəyi yük deyil.
Müsahibimiz diqqətə çatdırıb ki, nebulayzer seçimi müalicənin effektivliyi üçün həlledici rol oynayır və düzgün cihaz vacibdir: Digər kritik məsələ nebulayzer (inhalyasiya cihazı) ilə bağlıdır. Kistik fibroz müalicəsində istifadə olunan bəzi dərmanlar yüksək molekullu və xüsusi texnologiya tələb edən preparatlardır. Bu dərmanların effektiv şəkildə qəbul olunması üçün xüsusi standartlara cavab verən nebulayzerlər lazımdır. Adi, bazarda geniş yayılmış cihazlar bu müalicə üçün uyğun deyil. Onların istifadəsi o deməkdir ki, dərman tam şəkildə orqanizmə çatmır və müalicə effektivliyini itirir.
Səadət Bayramova qeyd edib ki, əsas suallar təminatın davamlılığı, vitaminlərin proqramlara daxil edilməsi və müasir müalicə imkanları ilə bağlıdır: Bu gün qarşımızda duran suallar bunlardır: Təminat davamlı və fasiləsiz necə təmin oluna bilər? Zəruri vitamin və mineral kompleksləri dövlət proqramına necə daxil edilə bilər? Yeni nəsil dərmanlar, yəni CFTR modulyatorları, pasiyentlərin həyat keyfiyyətini artıra bilərmi? Xəstələr üçün uyğun tibbi cihazlara çıxış necə yaxşılaşdırıla bilər?
S.Bayramovanın sözlərinə görə, bu müzakirələr rəqəmlərdən çox, real insanların həyatına təsir edən məsələlərdir: Bu müzakirələr yalnız statistika üçün deyil, real insanların həyatı üçündür. Çünki kistik fibrozla yaşayan hər bir insan üçün müalicə fasilə qəbul etmir. Onların həyatı “sonra”ya qala bilməz.
O bildirib ki, fərqindəlik sadəcə məlumat deyil, həm də məsuliyyət daşımaq deməkdir: Fərqindəlik sadəcə bilmək deyil, məsuliyyət almaqdır. May ayı isə bu məsuliyyəti bölüşmək üçün bir çağırışdır.
Müsahibimiz vurğulayıb ki, ictimai dəstək və məlumatlandırma xəstələrin həyatında real dəyişiklik yarada bilər: Gəlin birlikdə bu xəstəlik haqqında daha çox danışaq, daha çox paylaşaq və daha çox anlayış göstərək. Çünki bəzən bir məlumat, bir paylaşım, bir dəstək bir həyatın dəyişməsinə səbəb ola bilər.
Səadət Bayramova yekun olaraq qeyd edib ki, nadir xəstəliklər görünməz olsa da, cəmiyyət üçün vacib və aktual problemdir: Unutmayaq; Nadir xəstəliklər nadir deyil, sadəcə kifayət qədər görünmür.
Fatimə Nəbiyeva
