“Nadir olmaq görünməz olmaq demək deyil”
Azərbaycanda ilk I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu keçirilib.
28 fevral – Dünya Nadir Xəstəliklər Gününə həsr olunmuş I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu əvvəlcədən planlaşdırıldığı kimi Bakıda, Yeni Klinika Tibb Mərkəzində keçirildi.
Forum “Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı”nın təşəbbüsü, Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, TƏBİB və İctimai Səhiyyə və İslahatlar Mərkəzinin təşkilati dəstəyi ilə həyata keçirildi. Bu forum ölkədə nadir xəstəliklər sahəsində ilk genişmiqyaslı milli platformadır.
Azərbaycanda minlərlə ailənin həyatına təsir edən nadir xəstəliklər uzun illərdir ki, kifayət qədər görünməyən və sistemli şəkildə müzakirə olunmayan sahələrdən biridir. Forumun əsas məqsədi yalnız tibbi məsələləri gündəmə gətirmək deyil, eyni zamanda nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların səsini daha geniş ictimaiyyətə çatdırmaqdır.
Forum dövlət qurumlarını, həkimləri, səhiyyə ekspertlərini və pasiyent icmalarını ilk dəfə olaraq vahid platformada bir araya gətirərək erkən diaqnostika, müasir müalicə imkanları, multidissiplinar yanaşma və sosial müdafiə mexanizmləri ətrafında açıq dialoq mühiti formalaşdırmağı hədəfləyir.
Tədbir Ulu Öndər Heydər Əliyevin və şəhidlərimizin müqəddəs xatirəsinin yad edilməsi ilə başladı, eşitmə və nitq məhdudiyyətli şəxslərin ifasında Azərbaycan Respublikasının Dövlət Himni səsləndirildi.
Forum çərçivəsində rəsmi açılış mərasimi keçirildi, dövlət və ictimai sektor nümayəndələrinin çıxışları dinlənildi. Autizmli uşaqların anaları ilə birlikdə ifa etdiyi rəqs nömrəsi iştirakçılara duyğulu anlar yaşatdı. Günün məqsəd və məramını əks etdirən, nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən pasiyent və ailələrin müraciət videosu nümayiş olundu.
Forum çərçivəsində nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqların rəsm sərgisi də təşkil olunmuşdu.
Daha sonra forumun elmi hissəsi – üç paneldən ibarət müzakirələr başladı. “Nadir xəstəliklərin erkən diaqnostikası və müalicə yanaşmaları” mövzusunda keçirilən panel müzakirələrində Türkiyə və Azərbaycan mütəxəssis həkimləri tərəfindən maarifləndirici və əhatəli təqdimatlar edildi:
“Nadir xəstəliklərdə erkən diaqnostika və neonatal-pediatrik yanaşma”
“Nadir xəstəliklərin müalicəsində spesifik yanaşmalar və multidissiplinar əməkdaşlıq”
“Kliniki yanaşmalar və xəstəliklərin idarə edilməsi”
Müzakirələrin yekununda nadir xəstəliklər sahəsində mövcud vəziyyət, sistem boşluqları və gələcək inkişaf istiqamətləri üzrə təklif və tövsiyələr ictimaiyyətə təqdim olundu.
I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu təkcə elmi və tibbi tədbir deyil – bu, nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların görünürlüğünü artırmaq, onların hüquq və ehtiyaclarını dövlət və cəmiyyət səviyyəsində prioritetə çevirmək istiqamətində mühüm bir addım oldu.
Forum maraqlı proqram və təqdimatlarla yadda qaldı, sonda xatirə şəkli çəkildi.
Forumun əsas mesajı dəyişməzdir:
“Nadir olmaq görünməz olmaq demək deyil.”
