Nadir genetik xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqların valideynləri Cənab Prezident və vitse-prezident Mehriban Əliyevaya müraciət ediblər.
Müraciətdə deyilir:
“Hörmətli Cənab Prezident İlham Əliyev və Birinci vitse-prezident Mehriban xanım Əliyeva !
Biz – Azərbaycanda nadir genetik xəstəliklərdən, xüsusilə "kəpənək xəstəliyi" (büllöz epidermoliz), ixtioz və immun çatışmazlığından əziyyət çəkən uşaqların valideynləri olaraq, Sizə müraciət edirik. Bilirik ki, dövlətimiz bu sahədə dəfələrlə təşəbbüslər irəli sürüb, müalicə və tibbi təminat üçün büdcədən vəsait ayrılıb, ancaq təəssüflər olsun ki, həmin vəsaitlər məmur səhlənkarlığı, bürokratik əngəllər və maliyyə pozuntuları ucbatından həqiqi ünvanlara çatmır.
Azərbaycanda bu xəstəliklərə bəzən çox laqeyd yanaşılır. Halbuki dövlət tərəfindən bu xəstələr üçün 7 milyon manatlıq büdcə ayırıb. Amma bu gün bizə deyilir: “Büdcə yoxdur”, guya 2 milyon manat yenidən ayrılmalıdır. Bəs əvvəlki 7 milyon manat hara getdi? Bu pullar kimlər tərəfindən mənimsənildi?
Halbuki dövlət proqramına əsasən bu dərmanların verilməsi nəzərdə tutulur. Leyla xanım Əliyeva ailələrin siyahısını almış və həmin adlar dövlət proqramına daxil edilmişdi. Proqram təsdiqlənəndə isə həmin 50 uşağın adı proqramda qaldı, yüzlərlə digər xəstə uşaqlar kənarda qaldı. Səhiyyə Nazirliyi uşaqları dərmanlarla 2 il ərzində təmin etdi. 8 ay ərzində TƏBİB vasitəsilə Zeytun aptekləri üzərindən ölkədəki xəstələrə paylanıb. İndi isə bu dərmanlar protokolundan çıxarılıb – bu, qanunazidd addımdır!
Bu dərmanlar dövlət proqramının əsas hissəsidir və proqram 2027-ci ilə qədər qüvvədədir.
Fərid Mahmudov – Azərbaycan Tibb Universitetində dermatologiya üzrə kafedra müdiri, professor – illərdir nə “kəpənək xəstəliyi” ilə, nə də ixtiozla maraqlanmayıb. Protokolu dəyişib, deyir: “Xarici protokola əsaslanacağam”. Ailələrə ucuz kremlər yazılıb. O da ya var, ya yoxdur. “Bioderma” adlı bir krem gah verilir, gah yox. Üstəlik, necə istifadə olunacağı heç bir ailəyə izah edilmir.
Səhiyyə Nazirliyinin qarşısında dəfələrlə məsələ qaldırılıb. Lakin hələ də bir nəticə yoxdur.
Cənab Prezident, Mehriban xanım – biz Sizə güvənirik. Bilirik ki, Siz bu məsələyə müdaxilə etsəniz, bu uşaqların taleyi dəyişəcək. Bizim yanan uşaqlarımız var – hər gün dəri soyularaq yaşamaq nə deməkdir, bunu hər kəs bilmir. Amma Cənab Prezident, Sizin sosial ədalətə söykənən siyasətinizə inanırıq. Xahiş edirik, bu sahəyə birbaşa nəzarət edəsiniz. Ayrılan vəsaitlərin hara və necə xərcləndiyinə ciddi nəzarət olunsun, lazımi tibbi təminatlar vaxtında və şəffaf şəkildə həyata keçirilsin.
Uşaqlarımız yanır. Biz isə təkik.
Bu səsimizə səs verin. Uşaqlarımız yaşasın!”.
